Om att blogga

Jag misstänkte det nästan redan när jag skrev mitt första inlägg här, att jag inte var redo. Efter en del funderande har jag kommit fram till att jag aldrig kommer att bli redo för en blogg som denna. Det var obeskrivligt skönt att få skriva av sig om den första tiden och jag tackar er som har läst och kommenterat, men någon fortsättning blir det inte för jag har helt enkelt inte lust.

Däremot finns det en annan blogg, som inte är så ny precis. Den startade jag när Elias var knappt en månad gammal och sov mest hela tiden. Jag hade massor av tid och flera av våra familjemedlemmar bor långt ifrån oss och kan därför inte träffa Elias så ofta som de kanske hade velat. En blogg med texter och bilder från Elias vardag blev lösningen på problemet.

Bloggens jag är Elias och det går bra att tycka att det är töntigt. Själv tycker jag att det är roligt!

Min plan var inte att bloggen skulle bli så långlivad utan bara något jag skulle ägna mig åt när jag hade lite tid över, men ett och ett halvt år senare skriver jag fortfarande nästan dagligen. Bloggen är inte så mycket en blogg, utan snarare en dagbok eller ett fotoalbum, och min förhoppning är att jag och Elias om några år sitter uppkrupna i soffan tillsammans en kulen höstkväll och läser om sådant som hände för länge sedan. Den är väldigt personlig och, som sagt, skrivs för de som känner oss, men vill ni titta in är ni givetvis varmt välkomna!

http://elias-lejonkungen.blogspot.com/

Nästa år...

...föds cirka 200 barn med cerebral pares. Jag hoppas att ett av dessa barn får Kronprinsessan Victoria och Prins Daniel som föräldrar.

Sommarlov

Idag har Elias varit med i en rullstolsgrupp för första gången. Trött var han, för veckan har varit ansträngande, men hans glädje gick inte att ta fel på. Han har som sagt inte riktigt fått kläm på hur han ska göra med sin rullstol än, men han är på god väg.

Vi har också varit på ortopeden och gjort avgjutningar till ett ståskal. Det var ju en mindre rolig historia, men jag måste säga att det trots allt gick relativt smärtfritt, inte minst för att ortopedteknikern jobbade så snabbt. Om en månad ska det bli klart och jag längtar så. Äntligen ska Elias få stå själv vid vasken och plaska med vattnet så mycket han vill! Ja, han ska väl kunna göra en del annat också, men det där med vattnet, det blir nog bäst!

Nu har vi sommarlov, jag och Elias. Så härligt det ska bli! Vädret kan vi som bekant inte påverka, men det gör inte så mycket, för det jag ser allra mest fram emot är att ha tid till att ligga kvar i sängen på morgonen och bara mysa. Elias tycker om att kramas och pussas precis som jag. Då spelar det inte så stor roll om det regnar ute.

Elias i sitt esse

Tid

Idag har en ganska intensiv vecka tagit sin början för mig och Elias. Rolig också, särskilt för Elias som älskar att besöka sjukgymnasten och specialpedagogen på habiliteringen. Vi ska till dem varje dag denna vecka. Jag tycker själv också om att gå dit. Det är härligt att se Elias glädje över alla roliga saker de plockar fram, och framför allt så är det så konstruktivt. Jag får konkreta tips på hur jag ska hjälpa Elias att bli bättre på olika saker och träningen ger så bra resultat även om den kräver en del tålamod...

På onsdag ska vi äntligen till ortopeden för att prova ut ståskal till Elias. Jag har blivit förberedd på att han nog inte kommer att gilla själva utprovningen, men det ska bli spännande att börja använda ståskalet i alla fall. Förhoppningarna är stora och jag ser fram emot att få ha en upprätt liten pojke här hemma. Han har ju en stårullstol på förskolan och nu får han möjlighet att träna sitt stående hemma också.

Vi har ytterligare en tid hos ortoped på onsdag, som handlar om eventuella botoxinjektioner. Om det rör sig om handen eller benen vet jag faktiskt inte eftersom vi väntar på tid till båda. Förberedelserna ser likadana ut oavsett, så det får visa sig när vi kommer dit. Detta är också ett besök som jag ser fram emot då jag känner mig ganska kluven inför det här med botoxinjektioner. Jag förmodar att jag får den fakta jag behöver för att fatta rätt beslut om det visar sig vara aktuellt med injektioner. Mina förberedelser inför besöket består av en lång lista med frågor.

Fredagen bjuder på lek i rullstolsgrupp för Elias. Han är ju nybörjare med sin rulle så det här blir säkert ett utmärkt tillfälle för honom att få lite grepp om hur han ska manövrera den.

På något sätt ska jag lyckas klämma in lite arbetstid den här veckan också. Vad jag önskar att jag kunde ägna mycket mer tid åt Elias och hans träning. Det är inte mycket vi hinner med på kvällarna när vi kommer hem, men som tur är får vi snart två månaders semester tillsammans. Då blir det intensiv lek och träning och innan sommaren är över har Elias med största sannolikhet gjort flera stora framsteg.

Min superhjälte

Lilla handen

För en tid sedan fick Elias en skena att ha om sin vänstra hand (den som oftast är knuten). Det är en mjuk skena och Elias behövde inte många sekunder för att lista ut hur man tog av den. Jag envisades med att sätta på honom den igen och då tog det honom ungefär lika många, eller snarare få, sekunder att inse att det gick bra att knyta handen och sticka in tummen mellan pekfingern och långfingern trots skena. Helt meningslöst med andra ord...

Nu har Elias alldeles nyligen fått en hård skena istället och nu är det omöjligt för honom att lirka ut tummen. Den fästs med kardborrband som är väldigt starka så han klarar inte av att ta den av sig. Denna skena behöver Elias bara ha på natten och det funkar jättebra. På kvällen säger han själv till om att han vill ha den och sen sitter den på hela natten och det är aldrig någon brådska att ta av den på morgonen.

Jag blir så glad över att det funkar! Små barn ska inte behöva tvinga in sina kroppsdelar i skenor och liknande, men Elias behöver inte tvingas, han verkar tycka att det är helt ok, kanske till och med riktigt bra, med en skena. Jag hade en liknande skena under en tid när Elias var nyfödd eftersom jag fick problem med mina händer då. Jag skäms att säga att det var betydligt mer gnäll på mig...

Sover gott med skena

Efter diagnosen

Det har gått över sju månader sedan Elias fick sin diagnos och mycket har förändrats (inte minst jag själv). Elias har ännu inte lärt sig sitta men jag tror absolut att han kommer att lära sig. Dock har jag fortfarande inte riktigt förstått svaret jag fick av Elias första sjukgymnast när jag ställde henne den mycket dumma frågan "När?". "Snart" svarade hon. Det var i december. Snart är givetvis ett väldigt diffust begrepp och vi har nog alla olika uppfattning om hur lång tid som åsyftas, men nu pratar vi om en ettåring som inte kan sitta och då kan väl inte sju månader anses snart? Varför sa hon inte bara att hon inte visste? Det var ändå det svaret jag väntade mig.

Jag förväntade mig att nya svårigheter skulle lura runt varje hörna och förberedde mig på många obehagliga överraskningar. Hittills har mina värsta farhågor inte besannats och det är jag så oändligt tacksam för.

Vid besöket hos neurologen i oktober konstaterades att Elias led av reflux och att han förmodligen hade ont av sina ständiga uppstötningar. Att han kräktes så mycket var visst inte normalt ändå och antagligen gjorde det honom sårig i halsen vilket i sin tur ledde till att han periodvis inte ville äta mer än ett par skedar trots att det märktes att han tyckte om maten och var hungrig. Elias fick genast medicin mot detta och idag äter han med extremt stor aptit. Det är åtminstone ett par månader sedan han kräktes.

Han satte också väldigt mycket i halsen och det var mycket han inte kunde äta på grund av det. Numera sätter han sällan i halsen om man bara skär små bitar. Vikten var ett ständigt problem men nu har Elias, efter en diet bestående av bland annat vispgrädde, smör och majonnäs, tagit sig lite. Han får gärna lägga på sig lite till men just nu är det inte aktuellt med några näringstillskott.

För ett halvår sedan hade Elias i stort sett alltid sina händer hårt knutna. För några månader sedan var det bara vänster hand han höll knuten (vänster är hans "sämre" sida). Idag kvarstår en tendens att hellre vilja använda sin högerhand och han knyter ibland sin vänsterhand. Säger man till honom att klappa händerna så öppnar han även vänster hand och klappar och sen förblir den öppen. Stor förbättring!

Elias har hittat balansen när han sitter i vagnen eller sin matstol. Han är riktigt stadig och det inger hopp om att han även ska lära sig att sitta självständigt på golvet. På förskolan har han en stårullstol och i den står han stadigt korta stunder.

Benen vill gärna sno ihop sig när han ska försöka gå men vi provar ändå. Elias tycker det är roligt och när han blir ivrig spänner han sig och då korsar benen sig. Gå i trappor fungerar bra ur den aspekten, då blir det ett annat avstånd mellan fötterna.

För någon vecka sedan lyckades Elias själv ta sig upp till knästående när han försökte kravla sig upp på en säng utan ben. Vi har tränat och tränat. Jag grät av lycka.

Elias tar sig fram genom att hasa sig eftersom han inte lärt sig krypa än. Dock blir han bättre och bättre på att dra upp benen så att han vilar på knäna. När han ska vända i ett trångt utrymme, till exempel när han ska ta sig ut från vårt pyttelilla badrum, går han upp i krypställning helt och hållet.

Han har lärt sig ta sin mugg och dricka själv ur den. Ibland glömmer han, men allt oftare tar han den med båda händerna och då rinner det inte ut så mycket mjölk... Jag tror han var åtta månader innan han tog sin flaska själv, och då med knutna händer och utan att kunna luta den så att han fick något i sig. Äta med fingrarna klarar han bra, med sked behöver han lite mer träning, men det är på gång.

Elias pratar ganska mycket men mest blir det baba, det är ett ord som kan betyda ganska mycket. En del riktiga ord har han också men inte så många. I förra veckan var vi hos logopeden och hon tyckte inte det fanns anledning till oro eller till att lära sig tecken. Som det ser ut just nu har Elias en normal talutveckling. Det hade jag inte vågat hoppas på för ett halvår sedan. Nu hoppas jag, men är beredd eftersom ingenting är säkert än.

Utvecklingen har gått i ett rasande tempo, ett tempo som jag verkligen inte hade förväntat mig den där dagen i oktober och den närmsta tiden därefter. Men det förstås - jämfört med tempot jag hade förväntat mig innan jag fick barn så kanske det inte gått så fort. Men den sortens jämförelser ägnar jag mig inte längre åt.

Beskedet

En månad efter vårt första besök hade vi en ny tid till neurologen, den 23 oktober 2009. Eftersom Elias blivit friskförklarad vid vårt förra besök och detta bara var ett återbesök så var jag inte alls orolig denna gången, trots att Elias fortfarande inte lärt sig sitta. Vi skulle träffa en annan neurolog och en sjukgymnast som vi hunnit träffa sedan sist.

Allt knöt sig i magen på mig när det blev vår tur att komma in och det visade sig att tre läkare och en sjukgymnast väntade på oss. Alla varningsklockor ringde och jag blev kall och kände mig nästan paralyserad. Jag minns exakt var alla befann sig i rummet och att jag var den enda som satt ner, med Elias i knät. Alla tittade på oss. En läkare förde talan, sjukgymnasten fyllde i med små detaljer emellanåt, de andra bara tittade. Jag kände mig hotad. De var mina fiender.

Efter en del prat som jag inte riktigt minns konstaterades att Elias har en cp-skada. Nu vet jag exakt vad man menar med att marken försvinner under fötterna. Jag svävade fritt och det enda jag kunde tänka var att jag inte skulle börja gråta, och jag var ytterst förvånad att jag lyckades hålla tillbaka tårarna. Givetvis brast det efter en stund.

Läkaren sa något om att jag nog ändå kände en lättnad över att ha fått detta besked eftersom jag ju vetat länge att något var fel. Jag svarade ja, men jag ljög. Jag kände ingen lättnad, bara förtvivlan. Det var ju bara en månad sen jag hade blivit övertygad om att allt var som det skulle. Jag fick en chock och lättnad var nog det sista ordet jag skulle använda för att beskriva mina känslor.

Sen blev jag också informerad om att Elias fortfarande var samma lille pojke som han alltid varit. No shit Sherlock?! Trodde de att jag skulle sluta älska honom där och då? Såg jag ut som ett monster? Vilken förolämpning!

Därefter konstaterades att jag säkert hade massor av frågor. Hur skulle jag kunna ha det? Jag fattade ju inte vad de pratade om. Jag hade en fråga. Skulle Elias lära sig att sitta? Det var vidden av Elias problem ur min synvinkel... Och jodå, han skulle lära sig att sitta.

En timme tog besöket och sen var vi på väg hem. Jag gjorde vad jag kunde för att inte gråta på bussen (gråta på bussar är ingen höjdare) men det gick inte så bra. Att gå hem var inget alternativ denna gång för benen hade aldrig burit mig. Resan hem från sjukhuset har aldrig kännts så lång, men det var inte alls skönt att äntligen komma hem. Jag visste inte vad jag skulle göra eller var jag skulle ta vägen. Jag ville krama Elias hela tiden och samtidigt så ville jag bara att han skulle somna så jag kunde få skrika ut min ångest.

Förutom frågan om Elias sittande så hade jag faktiskt en fråga till som egentligen var mycket viktigare: kommer Elias att bli illa behandlad på grund av sitt funktionshinder? Jag ställde givetvis aldrig den frågan eftersom jag inte räknade med att få ett svar. Och innerst inne vet jag svaret själv... Det enda jag kunde tänka på den dagen var alla elakheter som Elias skulle komma att utsättas för.

Efterhand har frågorna dykt upp och efterhand får jag svar på det mesta. Skräcken, ångesten och paniken har lagt sig, även om den gör sig påmind med jämna mellanrum. För det mesta känner jag att vi har kommit lindrigt undan och jag är inte längre så rädd för framtiden som jag var den första tiden efter diagnosen. Elias gör ständiga framsteg och jag känner mig idag ganska säker på att han till och med kommer att lära sig att gå även om det kommer att dröja ett bra tag. Jag kan inte föreställa mig Elias ge upp förrän han klarar det.



Ångesten griper tag i mig när jag inser att väldigt mycket kan hända fortfarande. Elias utvecklas som sagt och det är naturligtvis positivt, men vem vet hur det ser ut om några veckor eller månader? Ingen kan svara på det. Elias ska genomgå en magnetröntgen till sommaren eller hösten. Jag är livrädd och har därför skjutit upp det. Nu går det inte längre. Rädslan kommer nog aldrig att försvinna helt. Jag vet nu att det inte finns någonting som bara händer andra. Allt som kan hända, kan drabba mig, och ännu värre, det kan drabba mitt älskade lilla barn.

Om Elias inte lär sig gå så kan jag inte se rullstol som ett jättestort problem. Det är bara ett annat sätt att ta sig fram. Det som är, och tycks förbli, ett stort problem är de attityder vi omges av. Att det finns platser dit rullsstolsburna inte tycks vara välkomna. Att det finns människor som ser ner på rullstolsburna bara för att de sitter i rullstol. Kanske rent av av missriktad välvilja. Att både barn och vuxna har en stark tendens att var så grymma och elaka mot funktionshindrade. Dessa attityder kommer jag aldrig att acceptera och jag kan bara beklaga att det krävdes att jag skulle få ett funktionshindrat barn för att jag riktigt skulle inse vidden av detta problem. Jag hoppas innerligt att jag ska kunna ge Elias den självkänsla som krävs för att kunna sätta sig över detta.

Elias i oktober 2009