fredag 4 juni 2010

Beskedet

En månad efter vårt första besök hade vi en ny tid till neurologen, den 23 oktober 2009. Eftersom Elias blivit friskförklarad vid vårt förra besök och detta bara var ett återbesök så var jag inte alls orolig denna gången, trots att Elias fortfarande inte lärt sig sitta. Vi skulle träffa en annan neurolog och en sjukgymnast som vi hunnit träffa sedan sist.

Allt knöt sig i magen på mig när det blev vår tur att komma in och det visade sig att tre läkare och en sjukgymnast väntade på oss. Alla varningsklockor ringde och jag blev kall och kände mig nästan paralyserad. Jag minns exakt var alla befann sig i rummet och att jag var den enda som satt ner, med Elias i knät. Alla tittade på oss. En läkare förde talan, sjukgymnasten fyllde i med små detaljer emellanåt, de andra bara tittade. Jag kände mig hotad. De var mina fiender.

Efter en del prat som jag inte riktigt minns konstaterades att Elias har en cp-skada. Nu vet jag exakt vad man menar med att marken försvinner under fötterna. Jag svävade fritt och det enda jag kunde tänka var att jag inte skulle börja gråta, och jag var ytterst förvånad att jag lyckades hålla tillbaka tårarna. Givetvis brast det efter en stund.

Läkaren sa något om att jag nog ändå kände en lättnad över att ha fått detta besked eftersom jag ju vetat länge att något var fel. Jag svarade ja, men jag ljög. Jag kände ingen lättnad, bara förtvivlan. Det var ju bara en månad sen jag hade blivit övertygad om att allt var som det skulle. Jag fick en chock och lättnad var nog det sista ordet jag skulle använda för att beskriva mina känslor.

Sen blev jag också informerad om att Elias fortfarande var samma lille pojke som han alltid varit. No shit Sherlock?! Trodde de att jag skulle sluta älska honom där och då? Såg jag ut som ett monster? Vilken förolämpning!

Därefter konstaterades att jag säkert hade massor av frågor. Hur skulle jag kunna ha det? Jag fattade ju inte vad de pratade om. Jag hade en fråga. Skulle Elias lära sig att sitta? Det var vidden av Elias problem ur min synvinkel... Och jodå, han skulle lära sig att sitta.

En timme tog besöket och sen var vi på väg hem. Jag gjorde vad jag kunde för att inte gråta på bussen (gråta på bussar är ingen höjdare) men det gick inte så bra. Att gå hem var inget alternativ denna gång för benen hade aldrig burit mig. Resan hem från sjukhuset har aldrig kännts så lång, men det var inte alls skönt att äntligen komma hem. Jag visste inte vad jag skulle göra eller var jag skulle ta vägen. Jag ville krama Elias hela tiden och samtidigt så ville jag bara att han skulle somna så jag kunde få skrika ut min ångest.

Förutom frågan om Elias sittande så hade jag faktiskt en fråga till som egentligen var mycket viktigare: kommer Elias att bli illa behandlad på grund av sitt funktionshinder? Jag ställde givetvis aldrig den frågan eftersom jag inte räknade med att få ett svar. Och innerst inne vet jag svaret själv... Det enda jag kunde tänka på den dagen var alla elakheter som Elias skulle komma att utsättas för.

Efterhand har frågorna dykt upp och efterhand får jag svar på det mesta. Skräcken, ångesten och paniken har lagt sig, även om den gör sig påmind med jämna mellanrum. För det mesta känner jag att vi har kommit lindrigt undan och jag är inte längre så rädd för framtiden som jag var den första tiden efter diagnosen. Elias gör ständiga framsteg och jag känner mig idag ganska säker på att han till och med kommer att lära sig att gå även om det kommer att dröja ett bra tag. Jag kan inte föreställa mig Elias ge upp förrän han klarar det.



Ångesten griper tag i mig när jag inser att väldigt mycket kan hända fortfarande. Elias utvecklas som sagt och det är naturligtvis positivt, men vem vet hur det ser ut om några veckor eller månader? Ingen kan svara på det. Elias ska genomgå en magnetröntgen till sommaren eller hösten. Jag är livrädd och har därför skjutit upp det. Nu går det inte längre. Rädslan kommer nog aldrig att försvinna helt. Jag vet nu att det inte finns någonting som bara händer andra. Allt som kan hända, kan drabba mig, och ännu värre, det kan drabba mitt älskade lilla barn.

Om Elias inte lär sig gå så kan jag inte se rullstol som ett jättestort problem. Det är bara ett annat sätt att ta sig fram. Det som är, och tycks förbli, ett stort problem är de attityder vi omges av. Att det finns platser dit rullsstolsburna inte tycks vara välkomna. Att det finns människor som ser ner på rullstolsburna bara för att de sitter i rullstol. Kanske rent av av missriktad välvilja. Att både barn och vuxna har en stark tendens att var så grymma och elaka mot funktionshindrade. Dessa attityder kommer jag aldrig att acceptera och jag kan bara beklaga att det krävdes att jag skulle få ett funktionshindrat barn för att jag riktigt skulle inse vidden av detta problem. Jag hoppas innerligt att jag ska kunna ge Elias den självkänsla som krävs för att kunna sätta sig över detta.





Elias i oktober 2009

1 kommentar:

MalinKa sa...

Hej! Vill bara presentera mig och säga att jag följer din berättelse med spänning och klump i halsen. Ingen historia är den andra lik, men jag känner igen mycket. Vår pojke föddes med buller och bång för fyra månader sedan...och efter ett par dramatiska dygn stod det klart att han inte skulle klara sig utan men. Neurologen gissar (än så länge) på cp-skada. Han är dessutom väldigt försenad i sin utveckling. Han ska också få en egen blogg när jag orkar....så länge får han spela birollen i min egen blogg. Välkommen dit och hälsa på i vårt kaos!