Efter diagnosen

Det har gått över sju månader sedan Elias fick sin diagnos och mycket har förändrats (inte minst jag själv). Elias har ännu inte lärt sig sitta men jag tror absolut att han kommer att lära sig. Dock har jag fortfarande inte riktigt förstått svaret jag fick av Elias första sjukgymnast när jag ställde henne den mycket dumma frågan "När?". "Snart" svarade hon. Det var i december. Snart är givetvis ett väldigt diffust begrepp och vi har nog alla olika uppfattning om hur lång tid som åsyftas, men nu pratar vi om en ettåring som inte kan sitta och då kan väl inte sju månader anses snart? Varför sa hon inte bara att hon inte visste? Det var ändå det svaret jag väntade mig.

Jag förväntade mig att nya svårigheter skulle lura runt varje hörna och förberedde mig på många obehagliga överraskningar. Hittills har mina värsta farhågor inte besannats och det är jag så oändligt tacksam för.

Vid besöket hos neurologen i oktober konstaterades att Elias led av reflux och att han förmodligen hade ont av sina ständiga uppstötningar. Att han kräktes så mycket var visst inte normalt ändå och antagligen gjorde det honom sårig i halsen vilket i sin tur ledde till att han periodvis inte ville äta mer än ett par skedar trots att det märktes att han tyckte om maten och var hungrig. Elias fick genast medicin mot detta och idag äter han med extremt stor aptit. Det är åtminstone ett par månader sedan han kräktes.

Han satte också väldigt mycket i halsen och det var mycket han inte kunde äta på grund av det. Numera sätter han sällan i halsen om man bara skär små bitar. Vikten var ett ständigt problem men nu har Elias, efter en diet bestående av bland annat vispgrädde, smör och majonnäs, tagit sig lite. Han får gärna lägga på sig lite till men just nu är det inte aktuellt med några näringstillskott.

För ett halvår sedan hade Elias i stort sett alltid sina händer hårt knutna. För några månader sedan var det bara vänster hand han höll knuten (vänster är hans "sämre" sida). Idag kvarstår en tendens att hellre vilja använda sin högerhand och han knyter ibland sin vänsterhand. Säger man till honom att klappa händerna så öppnar han även vänster hand och klappar och sen förblir den öppen. Stor förbättring!

Elias har hittat balansen när han sitter i vagnen eller sin matstol. Han är riktigt stadig och det inger hopp om att han även ska lära sig att sitta självständigt på golvet. På förskolan har han en stårullstol och i den står han stadigt korta stunder.

Benen vill gärna sno ihop sig när han ska försöka gå men vi provar ändå. Elias tycker det är roligt och när han blir ivrig spänner han sig och då korsar benen sig. Gå i trappor fungerar bra ur den aspekten, då blir det ett annat avstånd mellan fötterna.

För någon vecka sedan lyckades Elias själv ta sig upp till knästående när han försökte kravla sig upp på en säng utan ben. Vi har tränat och tränat. Jag grät av lycka.

Elias tar sig fram genom att hasa sig eftersom han inte lärt sig krypa än. Dock blir han bättre och bättre på att dra upp benen så att han vilar på knäna. När han ska vända i ett trångt utrymme, till exempel när han ska ta sig ut från vårt pyttelilla badrum, går han upp i krypställning helt och hållet.

Han har lärt sig ta sin mugg och dricka själv ur den. Ibland glömmer han, men allt oftare tar han den med båda händerna och då rinner det inte ut så mycket mjölk... Jag tror han var åtta månader innan han tog sin flaska själv, och då med knutna händer och utan att kunna luta den så att han fick något i sig. Äta med fingrarna klarar han bra, med sked behöver han lite mer träning, men det är på gång.

Elias pratar ganska mycket men mest blir det baba, det är ett ord som kan betyda ganska mycket. En del riktiga ord har han också men inte så många. I förra veckan var vi hos logopeden och hon tyckte inte det fanns anledning till oro eller till att lära sig tecken. Som det ser ut just nu har Elias en normal talutveckling. Det hade jag inte vågat hoppas på för ett halvår sedan. Nu hoppas jag, men är beredd eftersom ingenting är säkert än.

Utvecklingen har gått i ett rasande tempo, ett tempo som jag verkligen inte hade förväntat mig den där dagen i oktober och den närmsta tiden därefter. Men det förstås - jämfört med tempot jag hade förväntat mig innan jag fick barn så kanske det inte gått så fort. Men den sortens jämförelser ägnar jag mig inte längre åt.