Nästa år...

...föds cirka 200 barn med cerebral pares. Jag hoppas att ett av dessa barn får Kronprinsessan Victoria och Prins Daniel som föräldrar.

Sommarlov

Idag har Elias varit med i en rullstolsgrupp för första gången. Trött var han, för veckan har varit ansträngande, men hans glädje gick inte att ta fel på. Han har som sagt inte riktigt fått kläm på hur han ska göra med sin rullstol än, men han är på god väg.

Vi har också varit på ortopeden och gjort avgjutningar till ett ståskal. Det var ju en mindre rolig historia, men jag måste säga att det trots allt gick relativt smärtfritt, inte minst för att ortopedteknikern jobbade så snabbt. Om en månad ska det bli klart och jag längtar så. Äntligen ska Elias få stå själv vid vasken och plaska med vattnet så mycket han vill! Ja, han ska väl kunna göra en del annat också, men det där med vattnet, det blir nog bäst!

Nu har vi sommarlov, jag och Elias. Så härligt det ska bli! Vädret kan vi som bekant inte påverka, men det gör inte så mycket, för det jag ser allra mest fram emot är att ha tid till att ligga kvar i sängen på morgonen och bara mysa. Elias tycker om att kramas och pussas precis som jag. Då spelar det inte så stor roll om det regnar ute.

Elias i sitt esse

Tid

Idag har en ganska intensiv vecka tagit sin början för mig och Elias. Rolig också, särskilt för Elias som älskar att besöka sjukgymnasten och specialpedagogen på habiliteringen. Vi ska till dem varje dag denna vecka. Jag tycker själv också om att gå dit. Det är härligt att se Elias glädje över alla roliga saker de plockar fram, och framför allt så är det så konstruktivt. Jag får konkreta tips på hur jag ska hjälpa Elias att bli bättre på olika saker och träningen ger så bra resultat även om den kräver en del tålamod...

På onsdag ska vi äntligen till ortopeden för att prova ut ståskal till Elias. Jag har blivit förberedd på att han nog inte kommer att gilla själva utprovningen, men det ska bli spännande att börja använda ståskalet i alla fall. Förhoppningarna är stora och jag ser fram emot att få ha en upprätt liten pojke här hemma. Han har ju en stårullstol på förskolan och nu får han möjlighet att träna sitt stående hemma också.

Vi har ytterligare en tid hos ortoped på onsdag, som handlar om eventuella botoxinjektioner. Om det rör sig om handen eller benen vet jag faktiskt inte eftersom vi väntar på tid till båda. Förberedelserna ser likadana ut oavsett, så det får visa sig när vi kommer dit. Detta är också ett besök som jag ser fram emot då jag känner mig ganska kluven inför det här med botoxinjektioner. Jag förmodar att jag får den fakta jag behöver för att fatta rätt beslut om det visar sig vara aktuellt med injektioner. Mina förberedelser inför besöket består av en lång lista med frågor.

Fredagen bjuder på lek i rullstolsgrupp för Elias. Han är ju nybörjare med sin rulle så det här blir säkert ett utmärkt tillfälle för honom att få lite grepp om hur han ska manövrera den.

På något sätt ska jag lyckas klämma in lite arbetstid den här veckan också. Vad jag önskar att jag kunde ägna mycket mer tid åt Elias och hans träning. Det är inte mycket vi hinner med på kvällarna när vi kommer hem, men som tur är får vi snart två månaders semester tillsammans. Då blir det intensiv lek och träning och innan sommaren är över har Elias med största sannolikhet gjort flera stora framsteg.

Min superhjälte

Lilla handen

För en tid sedan fick Elias en skena att ha om sin vänstra hand (den som oftast är knuten). Det är en mjuk skena och Elias behövde inte många sekunder för att lista ut hur man tog av den. Jag envisades med att sätta på honom den igen och då tog det honom ungefär lika många, eller snarare få, sekunder att inse att det gick bra att knyta handen och sticka in tummen mellan pekfingern och långfingern trots skena. Helt meningslöst med andra ord...

Nu har Elias alldeles nyligen fått en hård skena istället och nu är det omöjligt för honom att lirka ut tummen. Den fästs med kardborrband som är väldigt starka så han klarar inte av att ta den av sig. Denna skena behöver Elias bara ha på natten och det funkar jättebra. På kvällen säger han själv till om att han vill ha den och sen sitter den på hela natten och det är aldrig någon brådska att ta av den på morgonen.

Jag blir så glad över att det funkar! Små barn ska inte behöva tvinga in sina kroppsdelar i skenor och liknande, men Elias behöver inte tvingas, han verkar tycka att det är helt ok, kanske till och med riktigt bra, med en skena. Jag hade en liknande skena under en tid när Elias var nyfödd eftersom jag fick problem med mina händer då. Jag skäms att säga att det var betydligt mer gnäll på mig...

Sover gott med skena

Efter diagnosen

Det har gått över sju månader sedan Elias fick sin diagnos och mycket har förändrats (inte minst jag själv). Elias har ännu inte lärt sig sitta men jag tror absolut att han kommer att lära sig. Dock har jag fortfarande inte riktigt förstått svaret jag fick av Elias första sjukgymnast när jag ställde henne den mycket dumma frågan "När?". "Snart" svarade hon. Det var i december. Snart är givetvis ett väldigt diffust begrepp och vi har nog alla olika uppfattning om hur lång tid som åsyftas, men nu pratar vi om en ettåring som inte kan sitta och då kan väl inte sju månader anses snart? Varför sa hon inte bara att hon inte visste? Det var ändå det svaret jag väntade mig.

Jag förväntade mig att nya svårigheter skulle lura runt varje hörna och förberedde mig på många obehagliga överraskningar. Hittills har mina värsta farhågor inte besannats och det är jag så oändligt tacksam för.

Vid besöket hos neurologen i oktober konstaterades att Elias led av reflux och att han förmodligen hade ont av sina ständiga uppstötningar. Att han kräktes så mycket var visst inte normalt ändå och antagligen gjorde det honom sårig i halsen vilket i sin tur ledde till att han periodvis inte ville äta mer än ett par skedar trots att det märktes att han tyckte om maten och var hungrig. Elias fick genast medicin mot detta och idag äter han med extremt stor aptit. Det är åtminstone ett par månader sedan han kräktes.

Han satte också väldigt mycket i halsen och det var mycket han inte kunde äta på grund av det. Numera sätter han sällan i halsen om man bara skär små bitar. Vikten var ett ständigt problem men nu har Elias, efter en diet bestående av bland annat vispgrädde, smör och majonnäs, tagit sig lite. Han får gärna lägga på sig lite till men just nu är det inte aktuellt med några näringstillskott.

För ett halvår sedan hade Elias i stort sett alltid sina händer hårt knutna. För några månader sedan var det bara vänster hand han höll knuten (vänster är hans "sämre" sida). Idag kvarstår en tendens att hellre vilja använda sin högerhand och han knyter ibland sin vänsterhand. Säger man till honom att klappa händerna så öppnar han även vänster hand och klappar och sen förblir den öppen. Stor förbättring!

Elias har hittat balansen när han sitter i vagnen eller sin matstol. Han är riktigt stadig och det inger hopp om att han även ska lära sig att sitta självständigt på golvet. På förskolan har han en stårullstol och i den står han stadigt korta stunder.

Benen vill gärna sno ihop sig när han ska försöka gå men vi provar ändå. Elias tycker det är roligt och när han blir ivrig spänner han sig och då korsar benen sig. Gå i trappor fungerar bra ur den aspekten, då blir det ett annat avstånd mellan fötterna.

För någon vecka sedan lyckades Elias själv ta sig upp till knästående när han försökte kravla sig upp på en säng utan ben. Vi har tränat och tränat. Jag grät av lycka.

Elias tar sig fram genom att hasa sig eftersom han inte lärt sig krypa än. Dock blir han bättre och bättre på att dra upp benen så att han vilar på knäna. När han ska vända i ett trångt utrymme, till exempel när han ska ta sig ut från vårt pyttelilla badrum, går han upp i krypställning helt och hållet.

Han har lärt sig ta sin mugg och dricka själv ur den. Ibland glömmer han, men allt oftare tar han den med båda händerna och då rinner det inte ut så mycket mjölk... Jag tror han var åtta månader innan han tog sin flaska själv, och då med knutna händer och utan att kunna luta den så att han fick något i sig. Äta med fingrarna klarar han bra, med sked behöver han lite mer träning, men det är på gång.

Elias pratar ganska mycket men mest blir det baba, det är ett ord som kan betyda ganska mycket. En del riktiga ord har han också men inte så många. I förra veckan var vi hos logopeden och hon tyckte inte det fanns anledning till oro eller till att lära sig tecken. Som det ser ut just nu har Elias en normal talutveckling. Det hade jag inte vågat hoppas på för ett halvår sedan. Nu hoppas jag, men är beredd eftersom ingenting är säkert än.

Utvecklingen har gått i ett rasande tempo, ett tempo som jag verkligen inte hade förväntat mig den där dagen i oktober och den närmsta tiden därefter. Men det förstås - jämfört med tempot jag hade förväntat mig innan jag fick barn så kanske det inte gått så fort. Men den sortens jämförelser ägnar jag mig inte längre åt.

Beskedet

En månad efter vårt första besök hade vi en ny tid till neurologen, den 23 oktober 2009. Eftersom Elias blivit friskförklarad vid vårt förra besök och detta bara var ett återbesök så var jag inte alls orolig denna gången, trots att Elias fortfarande inte lärt sig sitta. Vi skulle träffa en annan neurolog och en sjukgymnast som vi hunnit träffa sedan sist.

Allt knöt sig i magen på mig när det blev vår tur att komma in och det visade sig att tre läkare och en sjukgymnast väntade på oss. Alla varningsklockor ringde och jag blev kall och kände mig nästan paralyserad. Jag minns exakt var alla befann sig i rummet och att jag var den enda som satt ner, med Elias i knät. Alla tittade på oss. En läkare förde talan, sjukgymnasten fyllde i med små detaljer emellanåt, de andra bara tittade. Jag kände mig hotad. De var mina fiender.

Efter en del prat som jag inte riktigt minns konstaterades att Elias har en cp-skada. Nu vet jag exakt vad man menar med att marken försvinner under fötterna. Jag svävade fritt och det enda jag kunde tänka var att jag inte skulle börja gråta, och jag var ytterst förvånad att jag lyckades hålla tillbaka tårarna. Givetvis brast det efter en stund.

Läkaren sa något om att jag nog ändå kände en lättnad över att ha fått detta besked eftersom jag ju vetat länge att något var fel. Jag svarade ja, men jag ljög. Jag kände ingen lättnad, bara förtvivlan. Det var ju bara en månad sen jag hade blivit övertygad om att allt var som det skulle. Jag fick en chock och lättnad var nog det sista ordet jag skulle använda för att beskriva mina känslor.

Sen blev jag också informerad om att Elias fortfarande var samma lille pojke som han alltid varit. No shit Sherlock?! Trodde de att jag skulle sluta älska honom där och då? Såg jag ut som ett monster? Vilken förolämpning!

Därefter konstaterades att jag säkert hade massor av frågor. Hur skulle jag kunna ha det? Jag fattade ju inte vad de pratade om. Jag hade en fråga. Skulle Elias lära sig att sitta? Det var vidden av Elias problem ur min synvinkel... Och jodå, han skulle lära sig att sitta.

En timme tog besöket och sen var vi på väg hem. Jag gjorde vad jag kunde för att inte gråta på bussen (gråta på bussar är ingen höjdare) men det gick inte så bra. Att gå hem var inget alternativ denna gång för benen hade aldrig burit mig. Resan hem från sjukhuset har aldrig kännts så lång, men det var inte alls skönt att äntligen komma hem. Jag visste inte vad jag skulle göra eller var jag skulle ta vägen. Jag ville krama Elias hela tiden och samtidigt så ville jag bara att han skulle somna så jag kunde få skrika ut min ångest.

Förutom frågan om Elias sittande så hade jag faktiskt en fråga till som egentligen var mycket viktigare: kommer Elias att bli illa behandlad på grund av sitt funktionshinder? Jag ställde givetvis aldrig den frågan eftersom jag inte räknade med att få ett svar. Och innerst inne vet jag svaret själv... Det enda jag kunde tänka på den dagen var alla elakheter som Elias skulle komma att utsättas för.

Efterhand har frågorna dykt upp och efterhand får jag svar på det mesta. Skräcken, ångesten och paniken har lagt sig, även om den gör sig påmind med jämna mellanrum. För det mesta känner jag att vi har kommit lindrigt undan och jag är inte längre så rädd för framtiden som jag var den första tiden efter diagnosen. Elias gör ständiga framsteg och jag känner mig idag ganska säker på att han till och med kommer att lära sig att gå även om det kommer att dröja ett bra tag. Jag kan inte föreställa mig Elias ge upp förrän han klarar det.



Ångesten griper tag i mig när jag inser att väldigt mycket kan hända fortfarande. Elias utvecklas som sagt och det är naturligtvis positivt, men vem vet hur det ser ut om några veckor eller månader? Ingen kan svara på det. Elias ska genomgå en magnetröntgen till sommaren eller hösten. Jag är livrädd och har därför skjutit upp det. Nu går det inte längre. Rädslan kommer nog aldrig att försvinna helt. Jag vet nu att det inte finns någonting som bara händer andra. Allt som kan hända, kan drabba mig, och ännu värre, det kan drabba mitt älskade lilla barn.

Om Elias inte lär sig gå så kan jag inte se rullstol som ett jättestort problem. Det är bara ett annat sätt att ta sig fram. Det som är, och tycks förbli, ett stort problem är de attityder vi omges av. Att det finns platser dit rullsstolsburna inte tycks vara välkomna. Att det finns människor som ser ner på rullstolsburna bara för att de sitter i rullstol. Kanske rent av av missriktad välvilja. Att både barn och vuxna har en stark tendens att var så grymma och elaka mot funktionshindrade. Dessa attityder kommer jag aldrig att acceptera och jag kan bara beklaga att det krävdes att jag skulle få ett funktionshindrat barn för att jag riktigt skulle inse vidden av detta problem. Jag hoppas innerligt att jag ska kunna ge Elias den självkänsla som krävs för att kunna sätta sig över detta.

Elias i oktober 2009

Lurad

Efter en lång och avkopplande sommar blev det i augusti 2009 dags att besöka bvc igen. Elias hade hunnit bli åtta månader och hade fortfarande inte lärt sig sitta. Inget konstigt tyckte jag, egentligen kunde man ju faktiskt säga att han bara var sex månader. Men hans stelhet i armar, och framförallt ben, satt fortfarande i och nu hade vi ingen kolik att förklara det med. Vi fick en ny tid för att träffa läkaren på bvc.

När vi kom för vårt läkarbesök var rummet preparerat för denna undersökning. En matta var utrullad på golvet och flera intressanta och pedagogiska leksaker var framtagna. Eller... nä, vänta... Mattan var där och den fick Elias ligga på och sen fick han två klossar att leka med. Den ena var träfärgad och den andra var avskavt röd. Elias låg ofta på golvet hemma och lekte och trivdes mycket bra med det, men de här pedagogiska klossarna brydde han sig konstigt nog inte alls om. I och för sig var det väl bra att Elias inte fick tillfälle att visa sig från sin bästa sida för då hade det kanske inte blivit någon remiss till neurologen.

Ungefär en månad senare besökte vi neurologen för första gången. Den här gången var utbudet av leksaker lite mer omfattande och genomtänkt och Elias kunde slappna av lite bättre. Läkaren var ganska ny och oerfaren och ville inte uttala sig utan bad en "äldre och mer erfaren kollega" (säger inte alla läkare så?) att titta på Elias. Vi fick vänta en timme på att han skulle få tid.

Det var den längsta och värsta timmen dittills i mitt liv. Jag hade inte sovit alls på hela natten utan suttit framför datorn och letat och funnit fruktansvärda åkommor som Elias kunde tänkas lida av. Och jag var absolut helt övertygad om att min fina lille pojke skulle dö. Nu var det uppenbart att något var fel eftersom läkaren inte ville säga något så där satt jag i habiliteringens cafeteria och grät och försökte att inte visa något för Elias.

Timmen gick i alla fall och vi kom in till nästa läkare. Elias var nu i toppform och visade upp alla sina färdigheter, som faktiskt var ganska många för hans ålder. Det enda som egentligen saknades var sittandet. Denna läkare konstaterade att Elias visst var väldigt spänd, men inte mer än vad som kunde anses normalt, och att han inte kunde sitta därför att han egentligen inte var nio månader utan bara sju.

Lättnaden jag kände när jag kom ut i friska luften är helt obeskrivlig. Jag kunde andas normalt igen. Jag var lycklig! Jag var lurad.

Elias leker på golvet, augusti 2009

Sökandet efter fel

Natten till den 17 januari 2009 ville Elias inte alls sova. Han skrek och skrek och det fanns inget jag kunde göra för att få honom att sluta. Jag bar, matade, vaggade, sjöng, ja, allt jag kunde komma på, men inget hjälpte. Efter tre timmars oavbrutet skrikande var jag nära nog knäckt och började själv att gråta förtvivlat. I samma ögonblick tystnade Elias och vi kunde gå och lägga oss och sova.

Denna natt var början till - allt! Det tog inte så lång tid förrän det gick att se ett mönster. Skrikandet pågick från ca sju-åtta på kvällen till någon gång mellan ett och tre på natten. Förmiddagen var för det mesta ganska skrikig också men bestod till störst del av sömn (tack och lov) och på eftermiddagen hade Elias en skrikperiod på en-två timmar. Det konstaterades efter en del försök med mjölkfri mat och droppar att Elias led av kolik.

På bvc tittade sköterskan ner i sitt skrivbord medan hon sträckte över en broschyr till mig. Broschyren handlade om skakskador hos spädbarn. Jag läste aldrig den.

På barnkliniken började sökandet efter fel på Elias på allvar. När han skrek spände han sin lilla kropp så mycket att det var svårt att hålla honom så något var ju uppenbarligen fel. Själv såg jag bara koliken som ett problem. Ett mer perfekt barn än Elias kunde jag inte tänka mig att man skulle kunna finna.

Jag har för länge sedan tappat räkningen på alla de läkare vi träffade, men jag vet att jag berättade för dem alla, och även för alla sjuksköterskor, att Elias kräktes extremt mycket. INGEN brydde sig! Alla var överens om att det var normalt, trots att ingen egentligen förstod hur mycket kräk vi pratade om. Vid ett tillfälle berättade jag för en sjuksköterska att Elias i ett svep kräkt ner sina byxor, sin tröja, sina strumpor, min tröja, mina byxor, mina strumpor, min bh(!), fåtöljen som vi satt i och dessutom lämnat en pöl av kräk på golvet. Sköterskan som fick höra detta föreslog att jag skulle ta en tesked vatten och spilla ut det så att jag kunde se hur mycket det faktiskt blev.

En läkare skickade oss till ögonkliniken eftersom han trodde att Elias skrek för att han inte såg något. Elias var då tre månader gammal vilket i praktiken innebar att han var ca en månad eftersom han föddes i vecka 33. Jag har förstått att det inte är helt ovanligt att enmånaders bebisar är lite dåliga på att fokusera blicken... Efter att ha bestämt sig för att skicka en remiss till ögonkliniken frågade läkaren mig hur jag såg på framtiden. -Vad menar du då? frågade jag. -Ja, är allt helt svart? undrade han. -Varför skulle det vara det? Ser Elias dåligt får han väl ha glasögon. -Jomen jag pratar ledsyn här alltså. Jag avslutade diskussionen utan fler kommentarer och gick hem med Elias. Jag visste ju att han kunde se och synundersökningen visade att jag hade rätt.

Vid ett utav många besök på barnakuten upptäckte en läkare ett blåsljud på Elias hjärta. Hon sa att det var väldigt diskret och förmodligen ingenting att oroa sig för. Det skulle i alla fall inte kunna hända något just då så jag kunde lugnt gå hem och invänta kallelse till ultraljud och EKG. Inga problem! Jag kunde inte ta bussen hem eftersom jag bara grät och grät så det blev en välbehövd promenad. Ingen såg att jag grät för det var beckmörkt ute och dessutom öste regnet ner så ansiktet var vått i vilket fall.

Mitt i allt detta skickade bvc-sköterskan oss till en sjukgymnast eftersom Elias huvud var (och fortfarande är) lite platt på ena sidan. Jag fick veta att detta var mycket allvarligt, och om jag inte kunde få Elias att sova på en huvudkudde så skulle hans ansikte bli alldeles deformerat. När Elias väl hade somnat så flyttade man inte på honom, det kan jag lova er! Han var extremt lättväckt. Under nästan hela koliktiden bar jag runt Elias i en babybjörn och det var där han så småningom kunde få ro och somna. Följdaktligen sov jag halvsittande med min lille pojk på bröstet.

I mars fick Elias riktig kolikmedicin (gissa om jag hade tjatat!). Jodå det finns faktiskt kolikmedicin och den fungerar. Dock är det ganska starka doningar och man kan inte bara sluta tvärt utan man måste trappa ner långsamt. Det var det ingen som berättade...

Så småningom lyckades vi i alla fall och den 16 maj 2009 var såväl kolik som medicinering över. Lugnet la sig och vi kunde börja leva normalt, jag och Elias. Hjärtat hade också hunnit undersökas grundligt och blåsljudet fanns där men var inget farligt. Att Elias fortfarande var väldigt spänd i sin lilla kropp, trots att smärtorna var borta, märktes nästan inte längre eftersom det hade varit så mycket värre. Att han kräktes upp hälften så mycket som han just fått i sig var alldeles normalt hade man berättat för mig. Vi hade en härlig sommar!

När han kom till mig

Det dröjde inte så länge som jag trodde innan jag fick uppleva det där fantastiska ögonblicket att bli mamma för första gången. Inte heller blev det som jag hade väntat mig, trots att jag just då inte hade en aning om hur saker och ting skulle utveckla sig.

Den 10 december 2008 gick jag hemifrån på morgonen för att besöka min barnmorska. Jag var svullen och trött och ryggen värkte. Med en suck konstaterade jag att jag skulle bli tvungen att ta mig samman och dammsuga när jag kom hem, sen slog jag igen dörren bakom mig. Det blev ingen dammsugning den dagen.

Barnmorskan konstaterade havandeskapsförgiftning och i samma ögonblick som ordet uttalats var jag totalt förbjuden att röra mig, lyssna på musik, titta på tv och ha lampor tända. Sittandes i rullstol fördes jag till ett rum på kvinnokliniken, och trots att jag fick veta att det kunde bli så att jag blev bättre och fick åka hem så ställde jag in mig på en lång vistelse.

På förmiddagen dagen efter, den 11 december, upptäcktes det att min älskade lille pojkes hjärta inte orkade slå som det skulle. Beslut om akut kejsarsnitt fattades. Allt gick väldigt fort och jag minns att jag var på väg att börja gråta, men tog mig samman. Jag insåg inte alls hur allvarligt det var och från början tror jag faktiskt inte att det var någon som insåg det. När diskussionen om kejsarsnitt började fick jag veta att jag kunde få vara vaken under ingreppet, men helt plötsligt var det inte längre ett alternativ. Jag minns att vägen till operationssalen var skumpig och ryckig. Nu gick det undan!

Klockan fem på eftermiddagen blev jag väckt och min första tanke var låt mig vara. Mina ögonlock var tunga som bly och jag förstod inte varför jag tvunget skulle vakna just då. Någon räckte fram mina glasögon till mig och pekade på ett litet bylte en bit bort. Jag blev ditrullad och minns att jag frågade om det var min pojke. Mitt medvetande och mina känslor kom tillbaka och jag blev klar över att jag numera kunde titulera mig mamma. Jag fick inte hålla honom men jag sträckte fram min hand och kände hans små fingrar.

Elias föddes i vecka 33

Alldeles svullen var han och hudfärgen gick åt lila. Eftersom jag har diabetes var jag beredd på att han skulle var svullen men jag såg det inte. Jag tänkte att det var ju skönt att han inte alls var svullen och vilken fin färg han har. Det är så blind den sanna och uppriktiga kärleken är.

På grund av min diabetes föddes Elias med extremt lågt blodsocker och var tvungen att få dropp med sockerlösning och matades genom sond i näsan. Första natten låg han i kuvös och fick syrgas. Jag förbereddes på att få stanna på sjukhuset åtminstone några dagar in på det nya året. Den 23 december hade Elias gjort en nästan rekordartad återhämtning och vi var redo att bli utskrivna och åka hem och fira jul.

Elias hade hunnit bli 12 dagar och var en fullt frisk liten gosse!